C’est compliqué de définir ce qu’est un enfant différent. Beaucoup diront que chaque personne est unique, et c’est vrai; que définir un enfant comme différent, c’est lui apposer une étiquette enfermante, sclérosante, et c’est vrai; qu’il existe un risque que le parent ne se voit plus que comme lui-même différent, voire y trouve une forme de reconnaissance sociale, et c’est vrai. Ces risques existent, mais ces affirmations sont aussi des procès d’intention, qui ne font pas honneur à la souplesse mentale et aux ressources d’amour dont ces parents font preuve.

Lorsqu’un parent fait la démarche de rechercher des informations ou des aides pour son enfant différent, il reçoit une première salve de jugements, voire de condamnations, on lui reproche tout ce que j’ai décrit plus haut. Parfois, pas si rarement, on l’accuse même de créer des troubles imaginaires pour se mettre en valeur, suivant un raisonnement qui me semble pourtant bien tordu (en effet, un enfant “parfait” est plus valorisé par la société qu’un enfant qui souffre). Pourquoi une maman aurait besoin d’inventer un reflux gastro-œsophagien de son bébé, pourquoi devrait-elle imaginer que son nourrisson a des coliques lorsqu’elle consomme des produits au lait de vache dont les protéines passent dans son lait à elle ? Peut-on sérieusement croire que le quotidien d’une jeune maman est si vide qu’il faut qu’elle se complique artificiellement la vie ? On notera que ceux qui sont les plus prompts à dégainer ce type d’accusation révoltante sont précisément ceux qui ne se sont jamais occupés d’un bébé (ou qui ont la mémoire bien courte).

Qu’est-ce que la différence ?
Handicap, allergies, problèmes sérieux de santé, autant de différences qui devraient être évidentes mais qui se révèlent pourtant difficiles à faire comprendre. Les parents de ces enfants doivent se battre pour que les besoins particuliers de leurs enfants soient respectés.
Mais que dire des différences qui ne sautent pas aux yeux ? Spectre autistique, spectre des dys (praxie, lexie, phasie, etc), troubles de l’attention, hyperactivité, et même la douance qui, pour certains enfants, peut engendrer des douleurs catastrophiques. Ces différences-là sont particulièrement mal diagnostiquées, mal accompagnées, mal connues, et pourtant, les enfants qui bénéficient d’une bonne prise en charge démontrent, par leur joie de vivre enfin retrouvée, à quel point cet accompagnement spécial est nécessaire !

Ce qui est commun aux enfants différents, quelle que soit la nature de leur différence, c’est une adaptation particulière de leurs parents. Même les observateurs à la vue courte la remarquent cette adaptation, mais se contentent d’établir une relation de causalité accusatrice “oh mais votre enfant n’est pas allergique, c’est juste vous qui le couvez trop !” (quand ce n’est pas “vous inventez ces allergies pour pouvoir le couver”), alors que c’est majoritairement la situation inverse qui se passe : le parent se voit contraint de consacrer beaucoup de temps à soutenir son enfant, à le protéger et le défendre dans un monde qui est toujours aussi peu ouvert à la différence. Un enfant allergique a véritablement besoin de protection supplémentaire, d’une personne qui consacre du temps à traquer les allergènes. Quelle triste ironie…

 

Extrait du blog de Editions l'Instant Présent


Allaitement sur mesure d'un bébé allergique

Dès les 1ers jours à la maternité, j’ai repéré très vite des signes de reflux gastrique chez Rémi (pleurs et grimaces avant et après l’émission de rots, régurgitations douloureuses, réveils intempestifs, encombrement ORL). Je les connaissais par cœur, puisque ma fille ainée a souffert plusieurs années de reflux gastro-oesophagien.

Lire la suite...

Un besoin permanent de contact

Savannah était un bébé très tonique, elle tenait sa tête à la naissance et l'examen médical était très difficile parce qu'on ne pouvait pas la "déplier". Il lui fallait un contact physique quasi constant, impossible ou quasi impossible de la poser, ou alors avec d'infinies précautions et des méthodes de sioux, mais comme elle dormait par tranches d'un quart d'heure... C'était un bébé ultra sensible, qui sursautait au moindre bruit, elle avait un réflexe de Moro très fort, par exemple, si elle était dans mes bras, face à moi et je commençais à me pencher en avant, ses bras s'écartaient de suite et elle hurlait, c'est aussi pour ça qu'on ne pouvait pas la poser.

Lire la suite...

Allergique à l'arachide, à vie !

Tout a commencé au mariage de ma tante, où pour la première fois j'ai mangé des cacahuètes. Je devais avoir 3 ans, j'ai beaucoup aimé, tellement qu'il paraît que je m'en suis gavée. Après, ça a été la panique : je me suis mise à gonfler et j'avais une urticaire partout sur le corps.

Lire la suite...

Vasospasme soigné au calcium et magnésium

J’ai mis Nathan au monde en octobre 2008. Je l’ai allaité dès sa naissance et très vite, j’ai ressenti de vives douleurs aux deux seins après chaque tétée. Pour être imagée, c’est comme si on m’arrachait la peau des seins et qu’on me donnait des coups d’aiguilles à travers la poitrine. J’ai ressenti vraiment quelque chose de désagréable, qui demeurait longtemps après la tétée. Les mamelons étaient aussi blancs en partie. J’ai remarqué que ces douleurs s’accentuaient avec le froid de l’hiver arrivant.

Lire la suite...

Reflux diminué par l'arrêt de la vitamine D

Ma fille avait un reflux gastro-oesophagien depuis sa naissance que nous n'arrivions pas à guérir. Une puéricultrice, animatrice de la Leche League, m’a alors parlé de cas d’intolérance aux excipients contenus dans les vitamines.

Lire la suite...

Douce rémission de la douleur aux seins

J'ai la poitrine nue et Lola contre moi. Elle a la grippe. Elle est fiévreuse et frissonne. Elle tète. Elle tète à vide, à plein, elle tète et elle tète. Je regarde avec curiosité mon mamelon qui dépasse à peine de sa bouche et qu'elle malaxe, tire et suce dans tous les sens... Je ne sens rien !

Lire la suite...