C’est compliqué de définir ce qu’est un enfant différent. Beaucoup diront que chaque personne est unique, et c’est vrai; que définir un enfant comme différent, c’est lui apposer une étiquette enfermante, sclérosante, et c’est vrai; qu’il existe un risque que le parent ne se voit plus que comme lui-même différent, voire y trouve une forme de reconnaissance sociale, et c’est vrai. Ces risques existent, mais ces affirmations sont aussi des procès d’intention, qui ne font pas honneur à la souplesse mentale et aux ressources d’amour dont ces parents font preuve.

Lorsqu’un parent fait la démarche de rechercher des informations ou des aides pour son enfant différent, il reçoit une première salve de jugements, voire de condamnations, on lui reproche tout ce que j’ai décrit plus haut. Parfois, pas si rarement, on l’accuse même de créer des troubles imaginaires pour se mettre en valeur, suivant un raisonnement qui me semble pourtant bien tordu (en effet, un enfant “parfait” est plus valorisé par la société qu’un enfant qui souffre). Pourquoi une maman aurait besoin d’inventer un reflux gastro-œsophagien de son bébé, pourquoi devrait-elle imaginer que son nourrisson a des coliques lorsqu’elle consomme des produits au lait de vache dont les protéines passent dans son lait à elle ? Peut-on sérieusement croire que le quotidien d’une jeune maman est si vide qu’il faut qu’elle se complique artificiellement la vie ? On notera que ceux qui sont les plus prompts à dégainer ce type d’accusation révoltante sont précisément ceux qui ne se sont jamais occupés d’un bébé (ou qui ont la mémoire bien courte).

Qu’est-ce que la différence ?
Handicap, allergies, problèmes sérieux de santé, autant de différences qui devraient être évidentes mais qui se révèlent pourtant difficiles à faire comprendre. Les parents de ces enfants doivent se battre pour que les besoins particuliers de leurs enfants soient respectés.
Mais que dire des différences qui ne sautent pas aux yeux ? Spectre autistique, spectre des dys (praxie, lexie, phasie, etc), troubles de l’attention, hyperactivité, et même la douance qui, pour certains enfants, peut engendrer des douleurs catastrophiques. Ces différences-là sont particulièrement mal diagnostiquées, mal accompagnées, mal connues, et pourtant, les enfants qui bénéficient d’une bonne prise en charge démontrent, par leur joie de vivre enfin retrouvée, à quel point cet accompagnement spécial est nécessaire !

Ce qui est commun aux enfants différents, quelle que soit la nature de leur différence, c’est une adaptation particulière de leurs parents. Même les observateurs à la vue courte la remarquent cette adaptation, mais se contentent d’établir une relation de causalité accusatrice “oh mais votre enfant n’est pas allergique, c’est juste vous qui le couvez trop !” (quand ce n’est pas “vous inventez ces allergies pour pouvoir le couver”), alors que c’est majoritairement la situation inverse qui se passe : le parent se voit contraint de consacrer beaucoup de temps à soutenir son enfant, à le protéger et le défendre dans un monde qui est toujours aussi peu ouvert à la différence. Un enfant allergique a véritablement besoin de protection supplémentaire, d’une personne qui consacre du temps à traquer les allergènes. Quelle triste ironie…

 

Extrait du blog de Editions l'Instant Présent


Mères d'enfants différents

Vous les rencontrez un peu partout.

Au marché, dans le métro, chez le médecin…

Parfois, vous assistez aux crises de leurs enfants au parc ou au supermarché.

Vous les trouvez très patientes ou trop peu.

Quand vous les regardez de près, vous trouvez peut-être qu’elles sont particulièrement cernées, essoufflées.

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Signes d'oesophagite chez un bébé qui pleure peu

Lola a déclaré un reflux très tôt après sa naissance, je l’ai vu tout de suite à son comportement.
Elle avait des spasmes, de petits soubresauts qui partaient du bas de la colonne vertébrale jusqu’en haut. Elle se tortillait et gémissait, plus qu'elle ne pleurait. Il n’y avait pas, ou seulement quelques rares régurgitations de lait caillé. Il s’agissait d’un reflux interne, c'est à dire qu'elle ravalait immédiatement les remontées acides et j'entendais régulièrement gloup gloup dans sa gorge, suivi de grimaces.

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Maladie Coeliaque et perte de poids

Cette mère a accouché en novembre 2004 d’un petit garçon en parfaite santé. Elle avait allaité son premier enfant pendant plus d’un an, et prévoyait d’en faire autant avec son second enfant. Ce dernier a été exclusivement allaité pendant environ 7 mois, et sa croissance a été excellente pendant toute cette période. A cet âge, l’enfant a commencé à consommer des solides. A 8 mois, il pesait 10 kg 400. A 14 mois, il pesait toujours 10 kg 400 et il n’avait pas grandi, en dépit des solides, et d’une douzaine de tétées quotidiennes.

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Allaitement sur mesure d'un bébé allergique

Dès les 1ers jours à la maternité, j’ai repéré très vite des signes de reflux gastrique chez Rémi (pleurs et grimaces avant et après l’émission de rots, régurgitations douloureuses, réveils intempestifs, encombrement ORL). Je les connaissais par cœur, puisque ma fille ainée a souffert plusieurs années de reflux gastro-oesophagien.

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Troubles digestifs chroniques à cause du blé

On m'a toujours décrite comme une enfant "difficile" pour manger et, cela, déjà tout bébé. Mais, chaque fois que je mangeais, j'étais ballonnée et j'avais de fortes douleurs au ventre.

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Sans couche pour calmer un érythème, des coliques et un reflux

Mon bébé traînait un érythème fessier depuis sa naissance. Je n'arrivais pas à l'enrayer malgré les changements de marques de crèmes ou de couches. Une amie m'a rappelé avoir pratiqué l'hygiène naturelle infantile. Cette méthode consiste à tenir le bébé au dessus d'un bac, d'un lavabo ou d'une baignoire pour lui faire faire ses besoins. Grâce à cela, l'érythème a disparu parce qu'il n'avait plus les fesses souillées par les selles, ni ne macéraient dans la couche, grâce aussi à des toilettes simplement à l'eau, un bon séchage et plus aucune crème qui rougissait encore plus ses fesses.

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