C’est compliqué de définir ce qu’est un enfant différent. Beaucoup diront que chaque personne est unique, et c’est vrai; que définir un enfant comme différent, c’est lui apposer une étiquette enfermante, sclérosante, et c’est vrai; qu’il existe un risque que le parent ne se voit plus que comme lui-même différent, voire y trouve une forme de reconnaissance sociale, et c’est vrai. Ces risques existent, mais ces affirmations sont aussi des procès d’intention, qui ne font pas honneur à la souplesse mentale et aux ressources d’amour dont ces parents font preuve.

Lorsqu’un parent fait la démarche de rechercher des informations ou des aides pour son enfant différent, il reçoit une première salve de jugements, voire de condamnations, on lui reproche tout ce que j’ai décrit plus haut. Parfois, pas si rarement, on l’accuse même de créer des troubles imaginaires pour se mettre en valeur, suivant un raisonnement qui me semble pourtant bien tordu (en effet, un enfant “parfait” est plus valorisé par la société qu’un enfant qui souffre). Pourquoi une maman aurait besoin d’inventer un reflux gastro-œsophagien de son bébé, pourquoi devrait-elle imaginer que son nourrisson a des coliques lorsqu’elle consomme des produits au lait de vache dont les protéines passent dans son lait à elle ? Peut-on sérieusement croire que le quotidien d’une jeune maman est si vide qu’il faut qu’elle se complique artificiellement la vie ? On notera que ceux qui sont les plus prompts à dégainer ce type d’accusation révoltante sont précisément ceux qui ne se sont jamais occupés d’un bébé (ou qui ont la mémoire bien courte).

Qu’est-ce que la différence ?
Handicap, allergies, problèmes sérieux de santé, autant de différences qui devraient être évidentes mais qui se révèlent pourtant difficiles à faire comprendre. Les parents de ces enfants doivent se battre pour que les besoins particuliers de leurs enfants soient respectés.
Mais que dire des différences qui ne sautent pas aux yeux ? Spectre autistique, spectre des dys (praxie, lexie, phasie, etc), troubles de l’attention, hyperactivité, et même la douance qui, pour certains enfants, peut engendrer des douleurs catastrophiques. Ces différences-là sont particulièrement mal diagnostiquées, mal accompagnées, mal connues, et pourtant, les enfants qui bénéficient d’une bonne prise en charge démontrent, par leur joie de vivre enfin retrouvée, à quel point cet accompagnement spécial est nécessaire !

Ce qui est commun aux enfants différents, quelle que soit la nature de leur différence, c’est une adaptation particulière de leurs parents. Même les observateurs à la vue courte la remarquent cette adaptation, mais se contentent d’établir une relation de causalité accusatrice “oh mais votre enfant n’est pas allergique, c’est juste vous qui le couvez trop !” (quand ce n’est pas “vous inventez ces allergies pour pouvoir le couver”), alors que c’est majoritairement la situation inverse qui se passe : le parent se voit contraint de consacrer beaucoup de temps à soutenir son enfant, à le protéger et le défendre dans un monde qui est toujours aussi peu ouvert à la différence. Un enfant allergique a véritablement besoin de protection supplémentaire, d’une personne qui consacre du temps à traquer les allergènes. Quelle triste ironie…

 

Extrait du blog de Editions l'Instant Présent


Allergie digestive au lait de vache

A l'âge d'1 mois, mon fils hurlait tous les jours, se tordait et se vidait toutes les demi-heures avec érythèmes fessiers à répétitions, selles acides, boutons sur tout le corps. Au fil des semaines qui ont suivi, c'est devenu des plaques d'eczéma sur la moitié de son corps avec pleurs les nuits, certainement à cause du grattage (comme son 2ème frère, qui a aujourd'hui 12 ans, et qui se vide s'il boit du lait de vache).

Lire la suite...

Réveils nocturnes, tétées et bébé en écharpe

Je n'ai jamais pu endormir mes enfants au sein, puisqu'il y avait toujours une ribambelle de rots à sortir. Je les ai très longtemps endormis à bras ou en porte bébé.

Lire la suite...

Fibroscopie sans anesthésie d'un bébé

Cela faisait un an que je clamais que mon bébé avait un reflux depuis sa naissance. Aucun des 5 médecins différents que j'ai pu voir ne m'écoutait ou ne me croyait. C'est en consultant un énième pédiatre, qu'il vit à la simple consultation que ma fille âgée de 12 mois avait non seulement un reflux mais aussi une oesophagite. Pour confirmer ce diagnostic, ma fille du passer une fibroscopie. L’examen s’est très bien déroulé, sans anesthésie, mais sous "calmant" administré par un suppositoire.

Lire la suite...

Diversification pas à pas à cause d'intolérances alimentaires

Après avoir allaiter aux signes d’éveil, j’ai tenté de pratiquer la diversification aux signes d’envie. Et l’envie s’est faite ressentir vers 5 mois et demi alors que Lola tenait assise dans sa chaise haute. Elle manifestait un vif intérêt à table. Mais un contexte d’allergie alimentaire, plus précisément d’intolérances alimentaires, a compliqué la chose.

Lire la suite...

Constipation à l'introduction du blé

Vers l'âge d'un an, Rémi goûtait seulement à quelques aliments lorsque j'ai commencé à introduire les céréales, d'abord des pâtes au blé. Il a commencé à être constipé.

Lire la suite...

Réflexe d'éjection fort, reflux et sommeil haché

Pierre, 6 mois, est co-allaité avec sa soeur et j'ai un réflexe d’éjection fort du lait (REF) monstrueux et ingérable, pour lequel j'ai tout essayé sans succès ! Il y a exceptionnellement quelques tétées calmes sur le sein gauche, mais la plupart des tétées ressemblent plus à une partie de catch qu'à un doux moment de bonheur partagé.

Lire la suite...