C’est compliqué de définir ce qu’est un enfant différent. Beaucoup diront que chaque personne est unique, et c’est vrai; que définir un enfant comme différent, c’est lui apposer une étiquette enfermante, sclérosante, et c’est vrai; qu’il existe un risque que le parent ne se voit plus que comme lui-même différent, voire y trouve une forme de reconnaissance sociale, et c’est vrai. Ces risques existent, mais ces affirmations sont aussi des procès d’intention, qui ne font pas honneur à la souplesse mentale et aux ressources d’amour dont ces parents font preuve.

Lorsqu’un parent fait la démarche de rechercher des informations ou des aides pour son enfant différent, il reçoit une première salve de jugements, voire de condamnations, on lui reproche tout ce que j’ai décrit plus haut. Parfois, pas si rarement, on l’accuse même de créer des troubles imaginaires pour se mettre en valeur, suivant un raisonnement qui me semble pourtant bien tordu (en effet, un enfant “parfait” est plus valorisé par la société qu’un enfant qui souffre). Pourquoi une maman aurait besoin d’inventer un reflux gastro-œsophagien de son bébé, pourquoi devrait-elle imaginer que son nourrisson a des coliques lorsqu’elle consomme des produits au lait de vache dont les protéines passent dans son lait à elle ? Peut-on sérieusement croire que le quotidien d’une jeune maman est si vide qu’il faut qu’elle se complique artificiellement la vie ? On notera que ceux qui sont les plus prompts à dégainer ce type d’accusation révoltante sont précisément ceux qui ne se sont jamais occupés d’un bébé (ou qui ont la mémoire bien courte).

Qu’est-ce que la différence ?
Handicap, allergies, problèmes sérieux de santé, autant de différences qui devraient être évidentes mais qui se révèlent pourtant difficiles à faire comprendre. Les parents de ces enfants doivent se battre pour que les besoins particuliers de leurs enfants soient respectés.
Mais que dire des différences qui ne sautent pas aux yeux ? Spectre autistique, spectre des dys (praxie, lexie, phasie, etc), troubles de l’attention, hyperactivité, et même la douance qui, pour certains enfants, peut engendrer des douleurs catastrophiques. Ces différences-là sont particulièrement mal diagnostiquées, mal accompagnées, mal connues, et pourtant, les enfants qui bénéficient d’une bonne prise en charge démontrent, par leur joie de vivre enfin retrouvée, à quel point cet accompagnement spécial est nécessaire !

Ce qui est commun aux enfants différents, quelle que soit la nature de leur différence, c’est une adaptation particulière de leurs parents. Même les observateurs à la vue courte la remarquent cette adaptation, mais se contentent d’établir une relation de causalité accusatrice “oh mais votre enfant n’est pas allergique, c’est juste vous qui le couvez trop !” (quand ce n’est pas “vous inventez ces allergies pour pouvoir le couver”), alors que c’est majoritairement la situation inverse qui se passe : le parent se voit contraint de consacrer beaucoup de temps à soutenir son enfant, à le protéger et le défendre dans un monde qui est toujours aussi peu ouvert à la différence. Un enfant allergique a véritablement besoin de protection supplémentaire, d’une personne qui consacre du temps à traquer les allergènes. Quelle triste ironie…

 

Extrait du blog de Editions l'Instant Présent


Tenir le coup face au reflux de bébé

Il faut garder en tête qu'on ne sort pas si facilement du phénomène de reflux de son bébé, qu'une rechute est toujours possible et parfois encore plus dure qu'avant. Ca évite les trop grosses déceptions.

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Allaitement sur mesure d'un bébé allergique

Dès les 1ers jours à la maternité, j’ai repéré très vite des signes de reflux gastrique chez Rémi (pleurs et grimaces avant et après l’émission de rots, régurgitations douloureuses, réveils intempestifs, encombrement ORL). Je les connaissais par cœur, puisque ma fille ainée a souffert plusieurs années de reflux gastro-oesophagien.

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Troubles digestifs chroniques à cause du blé

On m'a toujours décrite comme une enfant "difficile" pour manger et, cela, déjà tout bébé. Mais, chaque fois que je mangeais, j'étais ballonnée et j'avais de fortes douleurs au ventre.

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Sans couche pour calmer un érythème, des coliques et un reflux

Mon bébé traînait un érythème fessier depuis sa naissance. Je n'arrivais pas à l'enrayer malgré les changements de marques de crèmes ou de couches. Une amie m'a rappelé avoir pratiqué l'hygiène naturelle infantile. Cette méthode consiste à tenir le bébé au dessus d'un bac, d'un lavabo ou d'une baignoire pour lui faire faire ses besoins. Grâce à cela, l'érythème a disparu parce qu'il n'avait plus les fesses souillées par les selles, ni ne macéraient dans la couche, grâce aussi à des toilettes simplement à l'eau, un bon séchage et plus aucune crème qui rougissait encore plus ses fesses.

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Reflux, aucun répit possible

Aujourd’hui je peux m’occuper de ma fille sereinement car, même si le moment n’est pas opportun et que je dois interrompre mes activités, je sais que je peux remettre les choses à « plus tard ». Et ça change tout ! Mais auparavant…

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Eczéma et allergie aux fruits à coque

Chiara est née en août 2005. A la maternité, les puéricultrices lui ont donné des biberons à mon insu puis m’ont conseillé de lui en donner en attendant ma montée laiteuse. Je ne sais pas si cela à un lien; mais dès les premiers jours, elle nous a déclaré un eczéma.

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