Nous avons eu deux garçons, tous deux ont souffert de reflux interne. Mais le parcours diagnostique a été différent pour chacun d'eux.

L'aîné :
Né en mars 2005.
-Dès mai-juin 2005 je me demandais pour quelles raisons il passait ses journées dans mes bras, voulait téter de plus en plus souvent et hurlait parfois très fort lorsque je le couchais. La nuit, il se réveillait pour une grosse tétée mais ne se rendormait pas trop mal. Son lit était resté incliné légèrement, depuis la maternité, par je-ne-sais quel instinct qu'il en avait besoin.

-Au fil des mois, le problème des journées d'enfer, non-stop, avec bébé dans les bras (je ne connaissais pas l'écharpe) s'est amplifié mais la réponse du pédiatre était toujours identique : "il grossit et grandit bien, il est souriant et calme en consultation, tout va bien madame". Je lui posais pourtant des questions sur ces rôts coincés qui semblaient être la cause du problème... pas de réponse. Je trouve à ce moment là des informations sur le site de La Leche League, qui m'aident à donner davantage de lait gras (expression manuelle du sein, tétée complète d'un côté avant de changer, etc) et cette technique est suivie d'une amélioration partielle des symptômes.

-A la diversification (ressentie comme un soulagement tellement la pression sur les tétées était forte), il a eu du mal au début et a pas mal régurgité, de gros volumes, peu après les repas. Il s'est mis aussi, progressivement, à avoir de plus en plus de mal pour manger ses purées, il fallait l'occuper, le distraire, lui donner souvent de l'eau pendant le repas...

-Les repas devenaient réellement un enfer, les nuits étaient toujours entrecoupées, lorsque par un heureux hasard je tombe sur une émission spéciale sur le RGO interne des enfants, avec le témoignage d'une maman de plusieurs enfants, tous concernés par ce souci. Et là, je le reconnais point par point et je comprends enfin tous ces signes qui, un par un, me laissaient perplexe jusque là :
---les réveils à heure fixe, en pleurs, les horaires réguliers où il était de mauvaise humeur : le reflux a une régularité sur 24 heures, certainement en relation avec les pics d'acidité de l'estomac. Pour mon garçon, 3h du matin était une heure fatidique, de même que 14 h ou encore le cap des "1 heure" de sommeil.
---la petite toux caractéristique, que je croyais qu'il s'amusait à faire pour essayer de sortir ses rôts... c'était l'irritation du larynx lors des remontées.
---les souffrances et troubles du sommeil, accentués par les phases de "coliques" et les périodes de constipation légère, de transit lent.
---le comportement pendant les repas solides : les râles, la tendance à se gaver pour se soulager ou alors à tout refuser net, la grimace après avoir avalé un aliment tiède (je me demandais toujours pourquoi une telle réaction à la chaleur, je recherchais quel mauvais souvenir il avait pu associer à cette sensation, en fait c'était l'oesophage irrité qui ne supportait pas cela) ou acide, les mouvements de balancier d'avant en arrière en mangeant...
---les pleurs couchés mais aussi une façon, plus récente, de tordre le cou et la tête en position assise ou couchée, comme gêné. J'ai reconnu ensuite les descriptions du syndrome de Sandifer.

-bref, le lendemain je pars en consultation avec notre généraliste, qui avait de gros doutes sur mon diagnostic télévisuel... et puis a pesé mon gars et s'est rendu compte qu'il avait perdu un peu de poids... A 8 mois passés il a donc commencé un traitement de base, Gaviscon® + dompéridone.

-les progrès n'ayant pas été fulgurants, ou du moins seulement temporaires, nous avons expliqué tout cela au le pédiatre en consultation des 9 mois. Ce médecin, peu enclin à faire subir des examens invasifs avant deux ans pour une suspicion de reflux, nous a fait une prescription d'oméprazole (inhibiteur de la pompe à protons) pour un mois. Au bout de 5 jours notre enfant était soulagé (il dormait la nuit, mangeait avec plaisir), au bout d'un mois nous avons arrêté.

-Pendant un mois tout est resté assez stable, et puis la roséole est passée par là et elle nous a obligés à consulter à nouveau pour entamer une deuxième cure d'oméprazole. Le soulagement a été moindre, cette fois, et bien plus long à arriver... quasiment un mois. Au bout d'un mois l'arrêt n'a heureusement pas fait redémarrer l'ensemble des signes du RGO, et nous avons ainsi cheminé jusqu'à ses 18 mois, âge où tout est rentré dans l'ordre, en gérant les rôts coincés, les quelques réveils nocturnes et les petites douleurs pendant les repas.




Le second :
Né en décembre 2006
-dès la maternité j'ai ressenti les douleurs de mon enfant, ses rots coincés et ses besoins de téter pour se soulager. Les questions au pédiatre de la maternité ont entraîné la réponse classique "ne vous inquiétez pas comme ça, c'est normal, il a des glaires, etc"

-dès le premier mois l'enfer était au rendez-vous, les séances de hurlements à bras, le sommeil haché, les tétées multipliées... Je décide bientôt d'incliner fortement son couchage et de le maintenir par un système anti-glisse. Presque en même temps on commence le Gaviscon®. L'amélioration est visible, pas totale mais déjà agréable : il dort mieux la nuit, structure mieux ses repas.

-seconde amélioration lors du passage au proclive ventral (ceci ne constitue absolument pas un conseil, c'est un choix personnel), les sommeils sont enfin réguliers et correspondent à des cycles complets, quasiment plus de réveils en hurlant en cours de cycles.

-un problème persiste : depuis sa naissance, rhinites et pharyngites s'enchaînent sans discontinuer. Le nez est sans arrêt bouché, les nettoyages sont un calvaire, et les tétées difficiles.

-Il a 5 mois lorsque les tétées commencent à être douloureuses pour lui (et donc pour moi aussi), je n'attends pas et je consulte. On commence l'oméprazole à 1mg/kg et les rhinopharyngites cessent dans les jours qui suivent.

-Un équilibre supportable est trouvé, qui tient plusieurs semaines, mais les douleurs, y compris pendant les repas, reprennent du terrain petit à petit et on finit par chercher à consulter un spécialiste. En attendant, on passe à 2mg/kg.j d'oméprazole, sur conseils téléphoniques d'un interne de l'hôpital dudit spécialiste. L'amélioration est très nette.

-Consultation catastrophique, tout est remis en cause (il a pourtant tous les signes que présentait son aîné, en plus prononcé) et on nos propose une anesthésie générale, après 15 jours d'arrêt de l'oméprazole, pour fibroscopie oesophagienne. Si j'avais écouté certains médecins, mon petit, avant ses deux ans, aurait déjà subi deux anesthésies générales, celle ci et une autre pour opérer son canal lacrymal obstrué... Je me suis battue à chaque fois pour trouver un autre avis médical, et j'y suis parvenue, je regrette que cela ait dû être un tel parcours du combattant, on ne prend pas de tels risques (AG), pour moi, pour des raisons aussi légères, mais cela n'engage que moi et je ne suis pas médecin

-Nous retournons donc en consultation chez notre pédiatre qui, devant l'amélioration spectaculaire qui a suivi le passage à 2mg/kg d'oméprazole, accepte de continuer ainsi, sans examen invasif, avec des tentatives régulières de diminution de la dose, très progressives.

-Vers 11 mois, les nuits restant entrecoupées, toujours à cause de rôts coincés, alors que le traitement semble bien agir, nous allons voir un médecin ostéopathe spécialiste des enfants. Il débloque des tensions, dues aux trois tours de cordon qui entouraient le cou de mon bébé à la naissance, et nous retrouvons un sommeil plus serein, les rôts sont bien moins nombreux.

-A l'âge de 15 mois, après plusieurs tentatives infructueuses, nous parvenons enfin à diminuer puis arrêter ce traitement, nous parvenons également à remettre le lit dans une inclinaison légère, mon fils dormant toujours sur le ventre, de son propre chef.

-A 18 mois, tout rentre dans l'ordre, à part quelques crises de douleur avec apnée lors de mauvaise humeur sur la table à langer. Les nuits sont enfin normales, nous retrouvons une vie agréable.

Je remercie les médecins qui ont accepté de soulager mes enfants sans leur faire subir d'examens invasifs, grâce à eux nous avons traversé ces épreuves et en sommes sortis avec le moins de souffrance possible.

ma


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